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Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente
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Gerhard_Gi




1 Beiträge

Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 10:24


Alleine in Europa müssen 8 bis 24 Mio Menschen Medikamente gegen ihr RLS, einer heimtückischen neurologischen Krankheit, einnehmen. Dass die Ärzte dabei seit Jahr-zehnten die falschen Medis verschreiben, dämmert langsam vielen Fachärzten. Diesen Missstand deckt die Sonntags-Zeitung in ihrem Beitrag vom 13.11.2016 auf.
Was die Zeitung verschweigt, ist der Fakt, dass die Initiatorin der RLS ProScience Group eine junge Ärztin war, die selber an schwerem RLS litt. Ja litt! Sie tut es jetzt nicht mehr, weil sie sich vor rund 10 Monaten das Leben nahm. Keine Behandlung hatte ihr geholfen, eine neue Therapie war nicht in Sicht. Ihre letzte Hoffnung war eine Pumpe, die kontinuierlich ein starkes Schmerzmittel abgab. Auch das nützte nicht.
Ich kannte die Ärztin und wir haben zusammen mit anderen Betroffenen beschlossen, gegen diesen Missstand etwas zu unternehmen. Entstanden ist die RLS Pro Science Group. Das Ziel der Gruppe ist es, Grundlagenforschung (keine klinische Forschung) für das Restless Legs Syndrom voranzutreiben, damit ein RLS-spezifisches Medikament entwickelt werden kann. Zuvor braucht es aber Druck auf die Pharma-Industrie, die (noch) kein Interesse daran hat, ein spezifisches Medikament gegen RLS zu entwickeln. Was die Ärzte zur Zeit den RLS-Patienten verschreiben, sind meist Parkinson-Medikamente. Die haben zwar manchmal eine beschränkte Wirkung. Mittel- und langfristig lösen die Medikamente aber genau das Gegenteil aus: Die Symptome verschlimmern sich und die anfänglich positive Wirkung verschwindet vollends. Während dessen verdient sich die Pharma-Industrie eine Goldene Nase mit den teuren Parkinson-Medis, die fäschli-cherweise Millionen von RLS-Patienten verabreicht werden. Der Gewinn würde drastisch einknicken, wären nicht die RLS-Patienten so eifrige Abnehmer. Denn Parkinson-Betroffene gibt es relativ wenige: Nur etwa 0.1 Prozent der europäischen Bevölkerung ist davon betroffen. Beim RLS gehen die Fachleute von bis zu 10 Prozent aus. Rund 3 Prozent müssen medikamentös behandelt werden. Das sind 30 Mal mehr RLS-Patienten als Parkinson-Betroffene. Kein Wunder, verkauft die Pharma-Industrie lieber massenweise alte Parkinson-Medikamente, die bereits amortisiert sind, als mit auf-wendiger Forschung und Entwicklung neue, zielgerichtete RLS-Medikamente zu entwi-ckeln. Dabei würde sich dies langfristig für die Pharma-Industrie lohnen – bei 24 Millionen Betroffenen alleine in Europa!




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Muecke51




8 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 11:23


Ca. 24 Mio, das ist wahrlich eine Hausnummer... Und es ist tatsächlich so, dass nur Parkinson-Medis verabreicht werden, weil es ansonsten kein Mittel gegen RLS gibt. Ich kann die junge Ärztin verstehen. Auch ich habe schon mehrfach daran gedacht, das zu tun, weil das Leben unerträglich geworden ist. Hin ist jegliche Lebensfreude. Man freut sich nicht mehr auf das Bett, wenn man müde ist und nicht auf den Tag, weil die gelaufenen Km nicht mehr zu zählen sind. Trotz psychotherapeutischer Betreuung fällt es mir immer schwerer, stark zu sein. Die Schmerzen sind einfach unterträglich.

Wenn tatsächlich mal ein Mittel gefunden werden sollte, dann hoffe ich, dass die Generationen nach uns so etwas nicht erleiden müssen. Es wäre zu schön um wahr zu sein, wenn das mal klappen sollte.
 
     
Rdau



3 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 11:27


Vorsicht mit dem Cabergolin !!!
Ich habe täglich über Jahre 6mg bei Parkinson genommen und eine Lungenfibrose bekommen. Das Medikament ist mittlerweile für Fibrosen bekannt. Man sollte regelmäßig die Lunge kontrollieren lassen. Gruß Gina
 
     
Irmastar



3 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 15:09


Sehr interessanter Artikel. Vielleicht könnte Fr.Dr.Pool, bekannt mit ihrem Buch "Unerklärliche Beschwerden "Leiterin des Körpertherapiezentrums in Starnberg, mit ihren neuen Erkenntnissen über das neue körpertherapeutische Konzept, dem Thema eine neue Richtung geben
 
     
Petecke



19 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 18:05


Wer will die Pharma-Industrie daran hindern, aus einem neu entwickelten Arzeneimittel Gewinn zu schöpfen? Vielleicht sogar mehr (ein sicher wirkendes Medikament könnte teuer verkauft werden)?!
Pettecke
 
     
mennooo



84 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 21:05


Hallo,

hier gehts zur Webseite von RLS ProScience Group.
Ihr könnt euch als Follower eintragen lassen, um per Newsletter über Neuigkeiten informiert zu werden.

Ich bin der neunte (!) Follower. Das könnten ruhig noch mehr werden.

https://rls.expert/

Liebe Grüße,
mennooo
 
     
Irmastar



3 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 21:23


Hallo liebe Mitleidende. Möchte an Hand meiner Nervenkrankheit seit fast einem Jahr ganz klar zustimmen, dass es ein unglaublicher Skandal ist, dass RLS Patienten von Neurologen mit Medikamenten versorgt werden, die keinerlei Besserung einbringen, sondern nur beitragen für zusätzliche schlimme Nebenwirkungen. Bei mir wurde auch RLS festgestellt und wurde mit den üblichen Parkison-Medikamenten versorgt.Eine Besserung trat nicht ein, aber die Nebenwirkungen nahmen drastisch zu. Aus diesen Gründen teilte ich den Ärzten mit, keine dieser Medikamente mehr einzunehmen, bevor ich eine Diagnose bekomme : Demenz! Wie es bei mir weiter geht und wie lange ich solche Schmerzen am ganzen Körper durchhalten kann , weiß ich nicht. Durch den geraubten Schlaf gleicht mein Schlafzimmer eher einer Folterkammer. Von der Pharma- Industrie, wäre es dringend wichtig, für die RLS bzw. Nervenkrankheit leidenden Menschen Medikamente auf den Markt zu bringen.
 
     
titta35



761 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 13 Nov. 2016 22:46


Warum werden die RLS-Betroffenen mit solchen Beiträgen auf die Barrikaden gescheucht.weder liest man um welche Medikamente es sich handelt, noch sehe ich keine alternative Medikation.Geht es auf einmal ohne diese Medis besser.?Schaden richten unsere RLS-Medis nur an wenn man zu viel nimmt.und man muß nicht total beschwerdefrei sein.Gute Nacht von Titta35
 
     
Kraut66




51 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 00:02


Ich bin NR. 10,
Danke Mennooo
 
     
lesi151



7 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 01:48


Wenn die vorhandenen Medikamente richtig ausgewählt und dosiert würden wäre schon vielen jetzt Leidenden geholfen. Leider weiß ein Großteil der Neurologen immer noch nicht was für den Patienten das richtige bzw. die richtige Dosierung ist. Hinzu kommt das RLS-Verstärkende Medikamente nicht erkannt werden obwohl der Neurologe diese angegeben bekommt. In meiner Selbsthilfegruppe ist es erschreckend zu hören was die anwesenden Betroffenen von ihren Neurologen verschrieben bekommen.
Was nützen neue Medikamente wenn die Neurologen sie nicht kennen oder falsch dosieren.

Der Leitfaden für die RLS Behandlung ist wohl den wenigsten bekannt.
Durch die langen Wartezeiten für einen Termin beim Neurologen wird es für Betroffene ohnehin zeitraubend bis sie den richtigen gefunden haben.

Es gibt viele Berufsgruppen die sich regelmäßig fortbilden müssen und dies auch nachweisen müssen wenn sie Ihren Beruf weiter ausüben wollen. Das müsste für Neurologen zwingend vorgeschrieben
werden. Dies würde viel Leid ersparen und Kosten im Gesundheitswesen einsparen.

Ich wurde bei meinem ersten Aufenthalt 2008 in einer RLS-Klinik auf Opioide (Tilidin Retardtabletten und bei Bedarf bis 3x Täglich 15 Tropfen Tilidinlösung) umgestellt und war nach 6 Jahren
Abhängig. Beim zweiten Aufenthalt in der gleichen Klinik musste ich die Tilidinlösung abgeben
weil sie angeblich schlecht zu dosieren sei und deshalb in der Klinik verboten ist.
Ich wurde nach 4 Tagen entlassen mit dem Hinweis das ich ein RLS verstärkendes Medikament (Cymbalta) nehme und dies austauschen sollte.
Das Medikament nahm ich aber schon 2008 und wurde obwohl angegeben damals nicht erkannt.
Nach dem Absetzen des Medikaments war ich nahezu RLS-Beschwerdefrei und setzte dann das Tilidin ab. Der kalte Endzug dauerte 3 Wochen und war die Hölle.
Was geblieben ist, ist das ich keine Nacht länger wie 2-3 Stunden schlafen kann, eine Bekannte
Suchtfolge.

 
     
Kicky16



Moderator
223 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 08:06


Hallo Zusammen,
da man viele Zusammenhänge bei RLS trotzt kontinuierlicher Forschung noch nicht kennt, ist es schwierig neue Wirkansätze zu entdecken.
Man sollte sich auch darüber bewusst sein, dass viele RLS Patienten mit den heute verfügbaren Medikamemten jahrelang sehr gut klar kommen. Oftmals werden nur die Fälle bekannt, bei denen es nicht funktioniert, man vergisst aber die vielen vielen Patienten, denen sehr gut geholfen wurde.
Ich denke man sollte das ganze Thema nicht zu einseitig betrachten.
Ich sehe es mehr als kritisch, dass man aufgrund eigener schlechter Erfahrungen Ängste schürt. Es reagiert jeder Mensch anders auf die Behandlung und ich denke das macht es auch so kompliziert.
Aber viele Patienten profitieren von den heutigen Medikamenten.
Deshalb sollte man nicht alles vorab verteufeln.
Auch die eigene Einstellung spielt eine wesentliche Rolle bei der Behandlung, so dass man ein Stück weit schon selbst einiges tun kann.
Auch Neurolgen haben eine Fortbildungspflicht, das ist gesetzlich vorgeschrieben.
Klar, viele kennen sich nur umzureichend mit dem Thema aus. Das liegt an verschiedenen Gründen. Hier ist die eigene Kompetenz gefragt.
Ich kann es sehr gut verstehen, dass man resigniert ist, wenn man ständig negative Erfahrungen macht. Ich habe jedoch selbst gemerkt, dass es um so wichtiger ist, auch positiv zu denken.
Neue Medikamente zu entwickeln und Wirkansätze zu finden ist ein sehr langer Prozess. Dazu muss man aber auch die Hintergründe verstehen.
Ich denke wir sind auf einem guten Weg.
In der regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung stehen immer neue Forschungsergebnisse, so dass wir doch immer hoffen können.
Den Kopf in den Sand zu stecken ist jedenfalls für mich keine Option, weil es nicht zur Besserung beiträgt.


VLG Kicky16
 
     
titta35



761 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 08:14


Moin lesi 151,ich möchte mal meine Erfahrung zu Deiner setzen.Aber absolut nicht gerne!!!Was hier in diesem Thread steht sollte gelöscht werden!!!!Meine Einstellung dauerte mehr als 1 Jahr, und das war 2003 bis 2004.Diese Einstellung auch die Dosierung, da habe ich nichts dran verändert.Dadurch hatte ich keine Augmentation!!2008 und ..11 war ich in der Uniklinik Freiburg.Dachte,...Vielleicht?... Nein, ich habe alles weiterhin so gelassen.Ich war nie beschwerdefrei,hatte so gut wie keinen Schlaf.Aber mir ging es besser wie Vielen hier.und ich habe schwerstes RLS,LWS.Jetzt seit 1 Jahr klappts nicht mehr,und ich muß sorgen das was Anderes passiert,ich habe ja schon mehr als 60 Jahre diese Krankeit.Ist es da gerechtfertigt,so eine Überschrift zu setzen und ein Forum so zu bombadieren??ich habe miterlebt als wir gekämpft haben,das die Parkingson-Medis erlaubt wurden.Manche mit Prozess.Mehr möchte ich nicht dazu schreiben. Gruß Titta35
 
     
"""Stella"""



44 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 11:48


Titta35,

du schreibst:
Ich war nie beschwerdefrei, hatte so gut wie keinen Schlaf.

Das zeigt doch, dass Lesi151 und andere Medikamenten-Kritiker nicht so unrecht haben!

Ich frage mich, bei wie vielen eine Augmentation gar nicht bemerkt wird und stattdessen einfach noch ein paar andere Medikamente zusätzlich eingenommen werden?

Oder wieviele Tilidin oder andere Opiate eigentlich nie mehr absetzen können, weil sie sonst kaum mehr schlafen können?

Stella


Geändert von """Stella""" am 14.Nov.2016 11:50
 
     
titta35



761 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 12:06


Ich schlafe weder mit RLS,OPIATEN noch mit SCHLAFTABLETTEN; mit AUSNAHMEN mal 1 ,mal 2Stunden.Am Tage lebe ich oft mit SEKUNDENSCHLAF.Mein Körper ist daran gewöhnt,aber RUINIERT!!
Titta35
 
     
Kraut66




51 Beiträge

RE: Ein Skandal: Millionen Menschen mit RLS erhalten die falschen Medikamente, 14 Nov. 2016 12:33


Wenn man gar nicht behandelt bleibt man an die Missempfindungen gewöhnt, ich habe lange so gelebt, eigentlich gar nicht gelebt, tagsüber geschlafen, immer wenn ich musste, nie erholt aufgewacht....bis auf dass das Leben dann eigentlich vorbei ist weil man nicht mehr aktiv sein kann ist das eine Alternative zur Opioidsucht und Augmentation. Gewöhnt an die Missempfindungen erträgt man sie viel leichter.
Aber wehe man bekommt nur eine Woche diese Dopamine oder was anders was hilft. Egal was das ist!
Danach empfindet man Kontrast so groß, die Missempfindungen so stark (ohne das sie sich verstärkt hätten) das man kaum mehr auf die Medikamente verzichten kann.

Schon mit dem ersten Medikament kommt man in den Teufelskreis der oft mit Opioidsucht endet. Hat man nur für kurze Zeit eine Erleichterung dann braucht man diese, das ist die eigentliche Sucht, die Sucht nach Beschwerdefreiheit.
 
     
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